La nostra storia

L’associazione Tommaso Boneschi Onlus nasce nel settembre 2011 per volontà dei genitori del piccolo Tommaso Boneschi ,deceduto in seguito ad una forma molto grave di atrofia muscolare spinale. L’associazione conta ad oggi circa centoventi soci tra ordinari e sostenitori.
L’associazione nasce per far fronte alle tante lacune istituzionali che gravitano attorno alla gestione della malattia ,che essendo considerata rara è poco attenzionata dalle istituzioni. La mission della onlus si rivolge in primis al sostegno delle famiglie che hanno al loro interno bimbi affetti da sma (spinal muscolar atrophy) .Le nostre attività si svolgono in piena collaborazione con il centro SAPRE ( settore abilitazione precoce dei genitori ) che fa parte del policlinico di Milano. Questo centro risulta essere il punto di riferimento principale in Italia per tutti i genitori che hanno bimbi affetti da malattie neuromuscolari.
Le nostre attività sono volte da un lato a portare a conoscenza di tutti dell’esistenza della malattia, e dall’altro a sostenere psicologicamente ed economicamente le famiglie italiane con bimbi affetti da sma.
Uno dei nostri principali progetti , attivo dal 2013, è il progetto “L’abbraccio,” volto a dare un sostegno psicologico ai genitori che hanno perso i loro figli a causa della sma . Il progetto ha visto coinvolti ad oggi circa venti genitori residenti in tutta Italia, con sedute de visu ma anche via skype. La preparazione specifica relativa alla patologia e l’alto grado di professionalità e bagaglio esperienziale che contraddistingue la psicologa della nostra associazione ha reso possibile il raggiungimento di risultati molto buoni.
In questi anni la nostra associazione ha visto la collaborazione con diversi enti a partire dal centro Sapre di Milano del quale abbiamo sempre sostenuto il progetto “Mio figlio ha una quattro ruote”, oltre che finanziato il progetto” la parola che ascolta e le parole per dirlo”; il Comune di Seregno , la Croce rossa di Desio con i quali abbiamo realizzato il progetto di manovre di disostruzione pediatrica rivolta ai docenti delle scuole di Seregno; Il centro Nemo dell’ospedale Niguarda del quale abbiamo finanziato il progetto di idrochinesi terapia.